Un décret paru début janvier officialise la création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Annoncée dans le cadre du Plan national 2015-20¬18 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, cette structure est issue de la fusion de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) et du Centre national de ressources (CNDR) Soin palliatif.
Elle aura trois missions principales. La première est de « contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d’accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l’organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage », en coordonnant des études et enquêtes thématiques et en facilitant les rencontres entre chercheurs et professionnels compétents dans le champ des soins palliatifs et de la fin de vie.
La deuxième mission consiste à « participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie ». La troisième étant « d’informer le grand public et les professionnels afin de contribuer à la diffusion des connaissances sur la démarche palliative et sur la fin de vie, notamment à la promotion des dispositifs concernant les directives anticipées et la désignation des personnes de confiance ».
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie sera doté d’un conseil d’orientation stratégique, nommé par arrêté du ministre chargé de la santé. Il aura pour rôle de définir les orientations et le programme de travail, et chaque année, un rapport d’activité sera transmis au ministère de la santé et rendu public.
Ce conseil d’orientation stratégique sera constitué d’un président et de quatorze membres : le directeur général de la santé (DGS), le directeur général de l’offre de soins (DGOS), le directeur général de la cohésion sociale (DGCS) et le directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) ou leur représentant. Il comprendra également le directeur général de la fondation Œuvre de la Croix ¬Saint¬-Simon, trois représentants d’usagers relevant d’associations agréées, et des représentants de sociétés savantes : la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), la Société française du cancer (SFC), la Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG), la Société française d’anesthésie et de réanimation (Sfar), la Société de réanimation de langue française (SRLF), la Société française de pédiatrie (SFP), le Collège de la médecine générale (CNGE), ainsi qu’un représentant du Comité national consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE).
Décret n°2016¬5 du 5 janvier 2016, Journal officiel du mercredi 6 janvier, texte 9